Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире

22 июля в дружной семье Яны и Дмитрия родился долгожданный сынишка Миша. Беременность мамы Яны протекала хорошо – все анализы, УЗИ, скрининги проходила вовремя, принимала необходимые для малыша витамины. Не было никаких отклонений. Все 9 месяцев как на одном дыхании – активный ребёночек в животе, рождение в срок в Областном перинатальном центре. Естественные роды – девять с половиной часов, без анестезии и дополнительной стимуляции.

Миша родился весом 3.510 кг, ростом 53 см, здоровый, крепкий малыш. «По шкале Апгар нам поставили 7-8 баллов, – рассказывает Яна. – В роддоме осмотр проводили все нужные малышу врачи – никаких отклонений, все анализы у ребёнка в норме, УЗИ сердца в норме. Выписка прошла на четвёртый день».

Спустя две недели родители заметили, что Миша начал странно держать ручки – подгибать в локтях, при этом кисти рук неестественно свисают. При осмотре терапевт сообщила, что у Миши гипотонус, необходимо посетить невролога. Невролог поставил предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) и направил на обследование в отделение неврологии ОДКБ № 1 Екатеринбурга.

17 августа родителей с Мишей положили в отделение неврологии.

18 августа взяли анализ крови для определения генетического заболевания СМА и отправили в Москву на исследование. За пять дней нахождения в отделении неврологии Мишу полностью обследовали: провели УЗИ всех органов, МРТ головного и спинного мозга – все результаты без изменений. Диагностика Игольчатая ЭМГ показала поражение сегментарных мотонейронов.

21 августа – выписка с неподтверждённым диагнозом СМА 1 тип. Паллиативная служба Яне и Дмитрию дала необходимое оборудование для Миши на первое время. Дома Миша кушает через зонд, потому что не может сам откашливать. Подвижность в руках и ногах неактивная – на ногах шевелятся только ступни и пальчики, на руках – локти и пальчики. Головку самостоятельно не держит. Только в воде при купании движения Мишеньки активные – шевелит и ручками, и ножками.

28 августа у Миши случился приступ. Когда родители с коляской, в которой спал малыш, гуляли на свежем воздухе, ребёнок резко проснулся и начал плакать. Мама Яна взяла его на руки и увидела синие губы сына. «Я тут же взяла мешок Амбу и начала откачивать его… – вспоминает Яна. – Дальше мы оказались в реанимации в ОДКБ г. Екатеринбурга».

1 сентября подтвердился диагноз СМА 1 тип, Миша в реанимации подключён к аппарату ИВЛ и находится в стабильно тяжёлом состоянии. (Анализ СМА диагноз,Заключение врачей)

На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Сначала нужны уколы лекарства «Спинраза», чтобы остановить гибель моторных нейронов в спинном мозге, после – препарат «Золгенсма», который поможет восстановлению ребёнка.

«Время – сейчас наш враг», – говорит Дмитрий, отец Мишеньки. – У нас нет возможности ждать даже месяц, когда Министерство здравоохранения одобрит поставку препарата «Спинраза».

«Спинраза» (Spinraza) – это единственный в стране зарегистрированный препарат. В первый месяц необходимо поставить четыре ампулы. Один флакон лекарства стоит порядка 7 миллионов рублей. Препарат ставится пожизненно, с определённым промежутком времени.

«Золгенсма» (Zolgensma). Даже одна инъекция этого препарата останавливает развитие болезни. Одна ампула на всю жизнь. Стоимость препарата порядка 150 миллионов рублей.

«Сумма неподъёмная для нашей семьи», – говорят Яна и Дмитрий. – «Поэтому мы ведём сбор средств. Так как при введении данного препарата в кратчайшие сроки у Миши есть все шансы на достойную жизнь! Но препарат нужно ставить в минимальные сроки. И чем раньше мы поставим препарат ребёнку, тем больше у нас шансов спасти ему жизнь!»

ВАЖНО:
Что такое СМА? Заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Снижается функция нейронов, и возникает атрофия, то есть ослабление, уменьшение мышц в размерах.
СМА 1 типа, или болезнь Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет. Если им не помочь вовремя…

Для всех неравнодушных к беде лесничан сообщаем: денежные средства на лечение Миши Бахтина можно перевести:

— по номеру телефона «Сбербанк Онлайн»:
+7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б. – папа),
+7 922 122 19 22 (Яна Фёдоровна Г. – мама);

— карта Сбербанка 4276 1608 8452 2088, получатель: Бахтин Дмитрий Юрьевич;

— Банк Нейва 4375 6300 0030 7606, получатель Дмитрий Бахтин

— Альфа Банк 4584 4328 2286 7090, получатель Дмитрий Бахтин

— Сбербанк. Получатель: БАХТИН ДМИТРИЙ ЮРЬЕВИЧ,
Номер счета: 40817810416545974326
Банк получателя: УРАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК: 046577674
Корр. счет: 30101810500000000674
ИНН: 7707083893
КПП: 665843001
SWIFT-код: SABRRUMM

— Альфа Банк 
Номер счета: 40817810809780072410
Получатель: Бахтин Дмитрий Юрьевич
ИНН банка получателя: 7728168971
КПП банка получателя: 770801001
Корр. счет: 30101810200000000593
Банк: АО «Альфа-Банк», г. Москва
БИК: 044525593