Любит ножками гулять!

Защищать ребёнка можно по-разному – от коварных монстров под кроватью, от хулиганов-обидчиков во дворе, от беды на дороге, от назойливых насекомых… А можно и от страшной болезни. Именно это сделали многие лесничане для маленького СМАйлика Кости Каткова.

Почти год назад вся страна помогала собрать деньги на жизненно необходимый укол для Кости, который стоил порядка 120 млн рублей. И совсем недавно, в апреле, в Екатеринбурге Костику поставили препарат «Спинраза». Теперь семья Катковых находится в ожидании главного укола жизни – препарата «Zolgensma».

– Во-первых, после укола заболевание не прогрессирует, – говорит мама Полина. – Во-вторых, у Кости, конечно, появилось больше навыков – уверенней ходить стал, улучшилась походка. Любит ножками гулять по улице – коляску берёт и идёт. Любит ещё играть в воде, собирать мозаики. Ещё радостней стал – многое получается теперь.

В свои 2 года 7 месяцев Костя умеет делать всё, что положено малышу его возраста, но после укола «Спинразой» увереннее делает привычные ребёнку движения, например, встаёт с пола.

Вопрос с заветным препаратом «Zolgensma», который устраняет причину заболевания СМА и лечит «поломанный» ген, полностью останавливая развитие болезни, находится в процессе решения – препарат производится только в США. И как долго ждать лекарственное средство для Костика – не известно ни врачам, ни родным, ведь из-за антироссийских санкций доставка может затянуться надолго.

Напомним, что болезнь Кугельберга-Веландер, она же СМА – спинальная мышечная атрофия, – это наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. Начало болезни приходится на 18-й и более месяц жизни. Дети, страдающие СМА, перестают самостоятельно передвигаться, стоять, глотать, дышать…

Только благодаря неравнодушию людей у Костика появился шанс на счастливую жизнь. После публикаций в прессе, множества телесюжетов об истории мальчика люди стали присылать деньги.

– Это было невероятно! – говорила Полина, мама Кости, в декабре 2021 года. – Я не успевала читать SMS-ки, которые присылали вместе с переводами. Деньги для Кости собирали в буквальном смысле по крупицам. 1000 рублей, 500, 100, 20 рублей – кто сколько может. Был даже перевод 50 копеек. И это тоже важный вклад в общий сбор. Меня потрясло, что люди отказывали себе в чём-то, чтобы помочь нашему сыну – мальчику, которого они совсем не знают.

Тогда на призыв помочь Косте откликнулись известные люди – писатель Борис Акунин, шоумен Андрей Рожков, хоккеист Павел Дацюк, уральские меценаты – Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский, Ян Центер, именитые организации – Фонд Святой Екатерины и другие известные фонды.

– Дорогие люди, вы все стали нашими ангелами-хранителями, – говорит мама Кости. – Каждый ваш рубль, каждый репост в соцсетях, каждый лайк, каждая молитва за нашего мальчика – это часть большого чуда. Надеюсь, что наша история поможет другим родителям, чьи дети больны СМА, не опускать руки и верить, что чудеса случаются. Огромное спасибо всем лесничанам, кто помог нам!

Доброта – лучшая защита. В детстве мы получаем её от родных и близких. Теперь наша очередь дарить её нашим детям. Надеемся, что столь необходимая для полноценной жизни малыша Кости «Zolgensma» всё-таки будет своевременно доставлена. И ещё одной счастливой семьёй в нашем мире станет больше.