В Екатеринбурге за 70 дней собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире. Оно спасёт жизнь двухлетнему Косте Каткову со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обычно подобные сборы занимают около года – сумма астрономическая. Но время играет против детей со СМА – чем раньше сделать укол Zolgensma, тем больше шансов на полноценную жизнь.
Изначально стоимость препарата составляла 150 млн. рублей. 23 сентября Катковы начали сбор. На это им было трудно решиться, собрать такую сумму… Нереально кажется, но не попробуешь – не узнаешь.
После публикаций в прессе и телесюжетов об истории Кости люди стали присылать деньги.
– Это было невероятно! – говорит Полина. – Я не успевала читать смс-ки, которые присылали вместе с переводами. Деньги для Кости собирали в буквальном смысле по крупицам. 1000 рублей, 500, 100, 20 рублей – кто сколько может. Был даже перевод 50 копеек. И это тоже важный вклад в общий сбор. Меня потрясло, что люди отказывали себе в чём-то, чтобы помочь нашему сыну – мальчику, которого они совсем не знают. Нет слов, чтобы выразить всю благодарность…
У Кости появились волонтёры – они создали чат, в котором обсуждали, какие листовки распечатать, где их раздавать. Потом и другие СМИ подхватили волну, стали откликаться известные люди – писатель Борис Акунин, шоумен Андрей Рожков, хоккеист Павел Дацюк…
– Было очень страшно, что всё будет зря, – вспоминает Полина, что мы не успеем, и Костина болезнь пройдёт точку невозврата. Чтобы победить страх, мы с мужем просто действовали. Я начала активно вести Инстаграм, под постами стали появляться комментарии с суммами, которые переводили люди. Это видели другие пользователи соцсети и присоединялись. А потом и «Фонд Ройзмана» взял Костю под крыло. По всем фронтам шла работа над сбором – каждый день что-то происходило, каждый день менялась сумма на счёте…
В ноябре компания-производитель «Новартис» снизила для России стоимость Zolgensma на 20%, до 121 млн. рублей, но всё равно не хватало 90 миллионов. 1 декабря на лечение Кости было собрано 32,4 млн. рублей. То, что до нового года удастся закрыть сбор, не верил, кажется, никто. Но сбор средств был закрыт… 2 декабря.
Катковым позвонили из Фонда Святой Екатерины и сказали, что недостающие 90 миллионов уже есть. Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер стали для Кости персональными Дедами Морозами, настоящими волшебниками. Это они внесли необходимые средства на счёт Кости.
Сейчас жизненно важный укол будет закуплен, идут переговоры, какая клиника примет семью Катковых. Если в Екатеринбурге будет специалист, который сможет провести процедуру, то будут ставить Zolgensma дома. В крайнем случае поедут в Москву или Санкт-Петербург – укол поставят в России.
Шанс на счастливую жизнь подарили Косте мы с вами, все, кто не прошёл мимо. Это значит, что Костя Катков будет взрослеть, смеяться и радоваться, пойдёт в первый класс, будет играть во дворе с друзьями, встретит первую любовь…
– Дорогие люди, вы все стали нашими ангелами-хранителями, – говорит мама Кости. – Каждый ваш рубль, каждый репост в соцсетях, каждый лайк, каждая молитва за нашего мальчика стали частью этого большого чуда. Надеюсь, что наша история поможет другим родителям, чьи дети больны СМА, не опускать руки и верить, что чудеса случаются.
Родители Кости Каткова благодарят каждого, кто не остался равнодушен к судьбе мальчика. Всех волонтёров, которые в любую погоду выходили на улицы и рассказывали о Косте. Всех врачей, которые поддерживали и поддерживают семью. Спасибо «Фонду Ройзмана» – за помощь в сборе средств, фонду «Круг Добра» – за поддерживающий препарат «Спинраза», Андрею Рожкову из «Уральских пельменей», Борису Акунину, ХК «Автомобилист» и Павлу Дацюку. Низкий поклон уральским меценатам Андрею Козицыну, Игорю Алтушкину, Андрею Симановскому и Яну Центеру за отзывчивость и колоссальную помощь. Семья признательна всем журналистам, которые оказали информационную поддержку Косте.