Малышей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» в России по-доброму называют «СМАйликами». А они и правда «смайлики» – несмотря на свою страшную болезнь, всегда улыбчивые, с горящими глазками, открытые всему новому и с огромным желанием познавать этот интересный мир.

Двухлетний Костя Катков родился абсолютно здоровым мальчиком. Развивался нормально, начал передвигаться с опорой с семимесячного возраста и ничем не отличался от других детей. Через полгода, когда ребёнок начал делать первые шаги, родители, Полина и Иван Катковы, заметили неприятные симптомы. Малыш не мог долго стоять, падал.

Мама мальчика обратилась к неврологу. Врачи заверили девушку, что всё будет в порядке – возможно, это родовая травма, ещё расходится, и рекомендовали пройти реабилитацию. Так Костя познакомился с лошадями на иппотерапии, полюбил бассейн…

Однажды на отдыхе малыш подхватил кишечную инфекцию. Перенёс её тяжело, а потом, когда родители ставили его на ножки, начинал кричать и выгибаться – как будто ему было больно. Полина и Иван испугались – почему ребёнок, который умел и любил ходить, вдруг перестал это делать?!

С этим вопросом мама Кости вновь обратилась к врачам:

– Когда приехали к областному неврологу, он отправил нас на генетические анализы, но СМА среди них не было, – говорит мама Полина. – Я хорошо знала про спинальную мышечную атрофию, мы не один раз помогали с мужем деткам с таким заболеванием, и увидела схожесть симптомов у Костика. Ему стало тяжело разгибаться, он стал ещё тяжелее ходить, такого раньше не было. Поэтому мы приняли решение сдать анализ платно.

Через неделю пришёл результат, который привёл в смятение семью. У мальчика была выявлена спинальная мышечная атрофия третьего типа (болезнь Кугельберга-Веландер). Это наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. Начало болезни приходится на 18-й и более месяц жизни. Дети перестают самостоятельно передвигаться, стоять, глотать, дышать…

Помочь Косте может укол препаратом «Zolgensma», который выпускают в США. Он устраняет причину заболевания и лечит «поломанный» ген, останавливая развитие болезни. Препарат стоит более 150 миллионов рублей. Ситуация обостряется тем, что «Zolgensma» будет эффективен при малом весе – укол ставится до 13,5 кг. Малыш на данный момент весит около 12 кг.

У семьи Катковых нет такой космической суммы, как и нет её у каждого из нас. Иван – сотрудник МЧС, Полина – студентка медуниверситета. Но молодые родители не предаются отчаянию и не опускают руки. Они обратились во многие фонды. Пока ответы пришли только от «Важных людей» и фонда Ройзмана. Иван и Полина также обратились в Православную службу милосердия в Екатеринбурге, которая может оказать содействие в создании видеосюжета на одном из телеканалов.

Сбор средств на самый дорогой препарат в мире Катковы начали самостоятельно, ведь для маленького Кости важен каждый день, каждая минута!

На данный момент собрано чуть более шести миллионов рублей. В основном это пожертвования небольшими суммами.

Мама Полина отмечает, что сейчас малыш чувствует себя относительно неплохо. Ходит, в основном, за ручку и недолго. Ему тяжело выпрямиться после наклона. Костя не такой ловкий и подвижный, как другие дети. Каждый день малыш занимается с логопедом, плавает в бассейне, продолжает иппотерапию. Полина и Иван надеются, что в октябре их сынишка сможет пройти терапию препаратом «Спинраза», чтобы сохранить навыки ходьбы.

Всё больше людей не остаются равнодушными к чужой беде. Так, благодаря волонтёрам историю семьи Катковых узнали и рассказали на своих страницах в соцсетях Евгений Ройзман, Сосо Павлиашвили, Александр Олешко, «уральский пельмень» Андрей Рожков.

9 октября Валерия Софьина и Екатерина Стукова – дуэт «Вишня» вместе со своими творческими друзьями организовали концерт в поддержку маленького Костика Каткова:

– Самые лучшие вещи – очень простые, – говорит Валерия Софьина. – Самая вкусная еда – примитивна. Самые привлекательные образы – обычны. Самый правильный шаг – взяться за руки и пойти вместе по жизни, поддерживая и помогая друг другу.

– Мы не смогли обойти стороной историю простой семьи Катковых, где маленькому Косте требуется помощь. Давайте все вместе поможем малышу! Ведь это так просто – протянуть руку помощи! – добавляет Екатерина Стукова.

Дорогие горожане! Расскажите о Косте своим знакомым. Чем больше людей узнает о беде семьи Катковых, тем выше шанс на счастливый итог этой истории.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите комментарий!
Я согласен на обработку моих персональных данных в соответствии с Политикой конфиденциальности персональных данных

Пожалуйста, введите ваше имя